Noviembre de 2025

Número 49

Campeones de Variantes: Transformar el Riesgo Compartido en Apoyo Compartido

Grace luchaba por encontrar la mejor manera de redactar su mensaje para personas desconocidas. “¿Cuánto debo compartir en el primer correo?”, pensó. “¿Cuento mi historia o simplemente digo que también tengo esta variante y que me gustaría conversar?”

Por sus experiencias después del diagnóstico de cáncer de su madre, Grace sabía que hablar sobre información de salud puede ser empoderador. Esa es una de las razones por las que se ofreció como voluntaria para ser una Campeona de Variantes: la persona de contacto para los miembros de ConnectMyVariant con su variante BRCA1 c.2035A>T, para que pudieran comunicarse. Otras tres personas con la misma variante habían indicado que querían compartir su información de contacto al unirse a ConnectMyVariant, pero aún no se habían puesto en contacto entre sí.

Como Campeona de Variantes, Grace iniciaría la conversación. Optó por una introducción sencilla y presionó “enviar”. Luego esperó. No esperaba que los tres respondieran.

Para su sorpresa, recibió respuestas ese mismo día.

Grace

“Fue realmente emocionante,” dijo. “Estaban dispuestos a hablar conmigo, a contarme su historia y a que aprendiéramos unos de otros.”

Después del contacto inicial, la comunicación con cada miembro fue diferente. Uno quería programar una videollamada, pero no logró encontrar un horario adecuado. Otro estaba ocupado, así que Grace decidió esperar unos meses antes de hacer un seguimiento. El último miembro se reunió con Grace en una reunión virtual.

“Conectamos al instante y teníamos muchísimo de qué hablar,” dijo Grace. Ambos estaban interesados en encontrar a su antepasado común, así que compararon sus árboles genealógicos de AncestryDNA. Sus árboles no tenían apellidos en común, así que, si eran primos, debían ser primos muy lejanos. Juntos, se dieron cuenta de cuán atrás en el tiempo podría haber vivido la primera persona con su mutación.

“Me abrió los ojos a cuántas personas aún no hemos contactado, con quienes no hemos conectado, que también podrían tener esta variante,” dijo Grace.

Grace apenas ha comenzado en su rol como Campeona de Variantes. En los próximos meses, programará reuniones para todo el grupo, lo cual a algunas personas les resulta más cómodo que las conversaciones individuales. Los miembros del grupo decidirán si quieren convertirse en un grupo de apoyo, un grupo para resolver rompecabezas genealógicos o una combinación de ambos.

Desde que envió ese primer correo, su perspectiva del rol ha cambiado.

“Lo veía más como una función administrativa, como si solo fuera la persona que envía los correos,” dijo. “Me di cuenta de lo mucho que puedes ser una campeona en este rol—apoyando a las personas en sus historias, ayudándolas a conectarse con otros familiares, brindando orientación o aliento que me habría gustado recibir en mi propio camino. ... Me di cuenta de lo personal que es este rol y de cuánta conexión y satisfacción personal obtendría.”

Crea una historia común, no solo genes comunes

Tú puedes ser una Campeona o Campeón de Variantes.

Puedes ser un vínculo de conexión en tu familia extendida cuando te ofreces como voluntaria/o para ser Campeona/o de Variantes.

¿Qué es un/a Campeón/a de Variantes?

Un/a Campeón/a de Variantes es un miembro de ConnectMyVariant que organiza la comunicación entre quienes comparten una variante genética. Los Campeones ayudan de gran manera, pero a pequeña escala.

¿Qué hace un/a Campeón/a de Variantes?

Los Campeones se comunican individualmente con los miembros y crean maneras para que el grupo construya relaciones, generalmente mediante redes sociales o reuniones virtuales. También pueden coordinar esfuerzos de historia familiar, a veces con la ayuda de genealogistas profesionales del Centro de Historia y Genealogía Familiar de BYU.

“Cada persona se une a esta organización por diferentes razones, pero creo que un factor común es que todos queremos apoyo,” dijo Grace. El/la Campeón/a de Variantes facilita ese sistema de apoyo. Ese apoyo puede tomar diferentes formas en distintos grupos. Los miembros pueden querer hablar sobre planes de tratamiento o sobre situaciones difíciles al comunicarse con la familia. Pueden querer ampliar sus árboles genealógicos para encontrar un antepasado común. Las necesidades del grupo—y el estilo personal del/la Campeón/a—definen lo que implica el rol.

¿Qué experiencia se requiere?

Los/las Campeones/as no necesitan ninguna formación específica. ConnectMyVariant ofrece recursos sobre pruebas genéticas y actividades de divulgación, así que no es necesario conocer esta información antes de comenzar.

“Definitivamente no tienes que ser un experto,” dijo Grace. “El único requisito para ser un/a Campeón/a de Variantes es estar dispuesto a compartir tu historia y a conectar con otros, y ser ese punto de contacto.”

El rol puede tener desafíos emocionales, ya que miembros con experiencias diversas hablan de sus vivencias, por lo que los Campeones deben sentirse cómodos manejando las relaciones personales que se desarrollen.

¿Los/las Campeones/as deben haber heredado la variante?

Los Campeones pueden ser personas que han vivido con una enfermedad hereditaria, previvientes o familiares y cónyuges de quienes tienen una variante patogénica. Cada miembro tiene conocimientos que pueden ayudar a otros. No se necesita haber vivido una experiencia específica, solo el deseo de crear un espacio donde todas las experiencias sean valoradas.

¿Cuánto tiempo toma?

El tiempo requerido puede variar según el tamaño del grupo y la frecuencia con la que decidan reunirse. Para Grace, enviar correos y organizar reuniones le ha tomado entre 15 y 30 minutos por semana. Esa cantidad puede cambiar si el grupo crece o si los miembros actuales deciden no participar.

¿Cómo me inscribo?

Si tienes preguntas sobre los/las Campeones/as de Variantes o te gustaría convertirte en uno/a, escribe a info@connectmyvariant.org.

“Cualquier persona apasionada por apoyar a los demás y dispuesta a dedicar tiempo y energía a este grupo sería un/a gran Campeón/a de Variantes,” dijo Grace. “No tengas miedo de dar el paso. Ha sido una experiencia muy gratificante hasta ahora, y sé que tanto el/la Campeón/a como los demás miembros obtienen muchísimo de ella.”

Con Nuestro Agradecimiento

¿Sabías que el Día de Acción de Gracias (27 de noviembre de 2025) es el Día Nacional de la Historia de Salud Familiaren Estados Unidos? Mientras tu familia cercana se reúne para hablar sobre aquello por lo que están agradecidos, aprovecha la oportunidad para conversar sobre su historial de salud compartido.

Si deseas apoyar a tus familiares más distantes en el Día Nacional de la Historia de Salud Familiar, lo mejor que puedes hacer es ofrecerte como Campeón/a de Variantes. Al trabajar con otras personas que comparten tu variante, podrías identificar a quienes quizás no saben de su riesgo hereditario.

Si deseas apoyar a otras familias, también puedes ofrecerte como voluntario/a en alguno de los comités de ConnectMyVariant. Puedes obtener más información sobre estos comités en nuestra página web de voluntariado.

Si no tienes tiempo para ser voluntario/a pero deseas contribuir, puedes donar a ConnectMyVariant en cualquier cantidad a través de Every.org. Una donación de $100 cubrirá el costo de capacitar a un/a Navegador/a de Alcance Familiar, quien luego podrá brindar asesoramiento individual para ayudar hasta a seis familias en 2026. Tu donación tiene un impacto real en la prevención de enfermedades.

Esta temporada, en ConnectMyVariant estamos agradecidos por las personas voluntarias dedicadas y por los generosos donantes que hacen posible nuestra misión de salvar vidas. No podríamos hacer lo que hacemos sin su apoyo.

Gracias de parte de todo el equipo de ConnectMyVariant, y que tengas un alegre temporada festiva.

ConnectMyVariant is a 501(c)(3) nonprofit.
Your tax-deductible donation helps families prevent hereditary disease.

Visit our donation page at Every.org to give.